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VIRNA

Virna 的故事

我不认为患有 IBD 是一件坏事,因为我必须学会与之相处。我和别人谈论我的病情,因为这没什么不妥的。

诊断

我18 岁时便被诊断为 IBD。在去看医生前一整年我已经有症状-我不知道为什么在此之前不去看医生-我想是因为我觉得太尴尬。我没有告诉家里任何人直到无法应对病情。

等到我去看医生时,我每天上厕所 20 次左右,严重失血,我无法外出。我十分害怕。

但当我确诊时我却一点都不了解它,并且我认为可以治好,所以也不害怕。即使症状令人恐惧的,我很坚强,我不认为病情如它所表现的那样严重。

发生变化

起初,我的生活并未发生太多改变。我开始服用的药物发挥了作用。医生也不太关心我的饮食或生活方式。因为我仍然独居所以在饮食方面做得很差。我有时接受不了自己的病情而且也没有按时吃药。

一年后症状重新出现,我必须换药接受更强的治疗,这让我感觉非常糟糕。

告知他人

起初,我试着隐瞒 IBD 病情-仅仅因为我认为自己可以应付它。我丝毫没有想法要去告诉其他人。

后来,当我真的生病时,我开始告诉所有人-甚至陌生人-我告诉他们我的病情,告诉他们我可能需要在非常时刻上厕所。这创建了一个安全区域。当人们不知道会发生什么事时-他们会联想到更糟糕的事情。这种想象比事实更糟糕。因此告知他们后,我知道不会再出现无法解释的事情。

我不认为患有 IBD 是坏事,因为我必须学会与之相处。因此我和别人谈论我的病情:这没有什么不妥的地方。

管理我的 IBD

我试了不同的药物,但效果不好。因为三年多的时间,我一直从医院进进出出,我的症状确实很糟糕,我对病情真的感到害怕。

这个时候,我正在准备婚礼,我真的感到不安。婚礼当天,我不担心自己,却担心我爱的人-因为他们在一直担心着我。我非常担心当天会出现“问题”,以至于我将这种担忧传递给了我的丈夫、姐妹和我身边的所有人。那时忧虑占据了我的生活。

婚礼几天后,我住进了医院,病情很严重。

我的时刻

我住院四周,这是我最长也是最糟糕的一段时期。大量检查后,医生告诉我没有其他办法只能考虑手术。但我还没准备好接受这个事实,我感觉总会有其他办法。但是同时我的心情跌入谷底并且失去信心。

我将自己关在浴室痛哭,这个时候我的姐姐给了我很大的帮助,她试着告诉我“我可以做到”。慢慢的我相信了她,我最骄傲的时刻是我告诉医生我不打算做手术的时候。我最终意识到我有足够的力量可以帮助自己,那个时候我知道我不能失去希望。

因此,我决定坚持下去,尽管没有人相信我能做到。即使我自己都不确定是否能做到,但是我知道,那时候我只能尽我所能应对IBD。

患有 IBD 期间没有发生太多正面的故事-很难听到人们过去常说的这不是病并可以被治愈。同时,我的姐姐阅读了很多其他管理 IBD 的书籍:冥想、针灸、瑜伽等,她开始给我意见,因此我没有太多信心的尝试,但是我确信我愿意尽我所能尝试一切。我开始尝试让我保持平静的事情-冥想、瑜伽、锻炼身体。我开始健康饮食,开始服用欧米茄 3。我不知道什么起了作用,但是所有这一切看起来真的有效。我远离大学和一切压力-这一刻我达到之前从未有过的康复状态。

开始心理治疗也给了我很大的帮助。IBD 是一种不同寻常的疾病-你需要有人和你一起面对。有时我们会感到自己没有力量,心理治疗教会我,正是我自己拥有战胜病魔的力量。它开始帮助我多关心自己的身体。

我接受了一年的治疗。这一段时间,我感觉身心都很健康。我又重新活过来了。最后一次住院后的 11 个月,我参加了叫做 Erasmus 的国际学生交流计划。我去了西班牙南部的巴伦西亚 5 个月。在这之前根本不可能-我害怕任何陌生的地方-我从未想象过去陌生的国家。但是接受心理治疗后,我对这一切充满自信。

当我到巴伦西亚时,我有点害怕,因为这是在确诊 UC 后我第一次离开家这么长时间。而且,在疾病最严重时期过后,我并不十分自信。但是,和协调人员交谈时,我解释了病情,并得到保证,在我需要时可以随时回家。后来,我意识到所有的一切正在朝着好的方向发展,我开始了全新的独立的生活,这是我人生中的最伟大的成就之一,特别是之前当我经历过这多次失败。最后,我决定设法实现我的 Erasmus 计划,收获精彩人生。

当然,我无法在当时将所有事情都做得很好-所以现在我学着寻找平衡。我的饮食健康,食用新鲜有机食物。我服用欧米茄 3,我试着保持平静,练习瑜伽和跆拳道,以及排解压力的事情。我认为心理治疗是最有效的。有些事对您和其他人疗效更好-我已经学会确认什么对我有效。

现在我出院 18 个月了,我没有再出现症状。我不知道原因-或许是因为我更加好好照顾自己,也可能是因为我严格按时服药并从未忘记吃药。我想我找到了正确管理疾病的方法。

对他人的建议

我的未来

Erasmus 结束后,我重新回到学校,并于上个月大学毕业。我为自己的学业感到骄傲,目前正在申请传播学博士。

现在我意识到,我尝试越多的新事物,获得越多的成就,就越能增强自己的自信心。容易失去的,对我而言,只是少量血液或腹部的绞痛。这也是我不断努力的原因,现在每当需要时我会充满自信与自尊。

我希望继续我的学业,不断挑战和提高自己!

免责声明:不可替代医疗建议 患者故事仅供参考,不可替代医疗专业帮助、建议、诊断或治疗。为了您的健康,在做任何决定之前应咨询您的医生。

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