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DANIEL

我的 IBD 生涯

请谨记,即使您患有慢性疾病,仍然可以做到正常人可以完成的事情。

被诊断出 IBD

七年前,在我 21 岁的时候被诊断出 IBD。我的症状开始于前一年,我开始腹泻、便血,但我并不知道原因也没有多想,我的症状开始恶化。在确诊之前,每隔一个小时去一次厕所,我虚弱到无法下床。

起初,医生认为是感染。但三周后症状未消失,我开始住院治疗。结肠镜检查后确诊为溃疡性结肠炎。尽管我开始接受治疗,但是胃痛和痉挛症状更加严重。最后,我开始接受生物治疗,我被告知若 24 小时内症状未改善,则需要手术治疗。幸运的是新药物在12-18 小时时产生疗效,手术被取消。

确诊后,我觉得我的母亲比我更害怕。起初,我并未真正意识到发生了什么,我很虚弱并一直处于昏睡状态。几周后,我开始意识到 IBD 是一种慢性疾病,我会发病,但却无法知道发病频率以及发病情况。正是那时,我不得不开始将我的病情考虑进我的工作、人际关系、学校和假期。

我开始制定目标。在确诊时,我是游泳队总教练,我也正在学习成为理疗医师。确诊后,我必须辞去工作,仅专注于学习。我很幸运,因为在丹麦,IBD 患者在学习期间会得到额外支持,这让我可以真正的专注于成为理疗医师。

我的另一个目标是在 30 岁之前参加马拉松。几乎在我刚确诊后,我便开始了这个目标。在医院里我经常每天爬几层楼梯,试着恢复力气,向目标靠近。

IBD 与我的生活起居

在确诊后我变化最大的是运动和饮食。在出院后我便开始了运动。因为虚弱,我无法照顾自己,于是和父母生活了六周。我每天围绕房子走动,在体力稍微恢复时,也开始围绕花园走动。恢复体力需要一段时间,每次运动后我都不得不上床休息。但是我坚持运动,三到四个月后,我可以跑 4-5 公里,我非常专注于塑形。

我也关注饮食。若某些食物让我感觉不适,我便会注意。我列下食物清单,其包括应忌食什么和可以食用什么。

起初,我对未来的生活毫无安全感。我在患者协会里找不到任何资料。医生无法预知我的病情,我只能靠自己。我在网上大量阅读相关信息,但是这让我更加沮丧,于是我选择了放弃。但是这种疾病已经成了我生活中的一部分,我不得不接受它,我试图找到如何照顾好自己的方式。

从此,我开始变得对未来充满信心。改变我的是我对症状的认识。在过去的七年,我每年发病 1-2 次。但是每次出现症状时,我都会在当天及时与专家取得联系。

获得支持

患者组织创建的社交网站是非常有帮助的,这让我知道我正在经历着什么。我的朋友和家人试着理解我,但是他们毕竟无法感同身受。我做的最正确的决定之一是加入患者组织-这让我找到可以真正交流的社交网站。我发现社交网站真的很重要,因为我可以在不用考虑疾病的情况下去和朋友聊天,我们只是谈论这个世界和日常琐事。

服药

我通常在晚饭前服药。如果我出去,我会在手机上设置提醒。有时确实会忘记吃药,当然我也很讨厌每天服药。但是我学会了迎接这一切。

我确实仍受到药物副作用的影响。头痛问题可能更难解决,这是药物的副作用,而且提醒着你的疾病。但是副作用时有时无,我也试着接受他们。我知道这是副作用,但重点是,这一切都会过去。

我的决定性时刻

跑马拉松是我 IBD 的重要里程碑。我希望 30 岁之前参加马拉松赛跑,但是我提前 5 年就完成了这一愿望。

这是一种神奇的感觉,一年过后我仍然为此感到兴奋!

在医院时我就开始了马拉松训练-爬上六个阶梯然后再爬下来,之后上床睡几个小时等等。当我回到父母家时,我围着房子和花园恢复体力,三到四个月后,我可以跑很长距离。

但是我开始跑步的三个月后,我出现复发,于是 2.5 个月没有运动。康复后,我又开始跑步,但跑的非常慢。所有的老年人都跑在我前面,起初,我确实感到痛苦,但是我坚持锻炼。

最后,2009 年夏我第一次跑了半程马拉松-在我的家乡。从青少年时我便参加游泳比赛,我想这会帮助我每次可以专注于一件事情,跑步时我同样如此,我试着保持注意力而不让其他事情影响我。当然,这需要作出牺牲,我必须注意饮食而且无法约会。但是我认为 2到3 年的努力可以让我在接下来的 10到15 年受益。

我坚持跑步并在 2010 年 10 月第一次跑完马拉松全程。

跑步有助于我掌控自己的身体。IBD患者会感到无法控制自己身体,而是身体在控制身体。重新掌控身体真的很重要,正是马拉松在当时给予了我重新掌控的动力。

我生命中另一重要时刻是一段认真的恋情。我认为慢性疾病是恋爱的绊脚石-IBD 有很多禁忌。与女友三年的恋爱关系对我来说是巨大的胜利。

给 IBD 患者的建议

最好的建议是听从自己的身体,了解什么对你有益,什么是有害。找到适合自己的工作-找到自己喜欢什么而不是别人告诉你这样做。尽量让自己生活得更好:这是因人而异的。

请谨记,即使您患有慢性疾病,仍然可以做到正常人可以完成的事情。

免责声明:不可替代医疗建议 ,患者故事仅供参考,不可替代医疗专业帮助、建议、诊断或治疗。关于健康,在做任何决定之前应咨询您的医生。

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