告诉朋友和家人

有时很难与其他人谈论自己的炎症性肠病 (IBD),即使面对的是伴侣、家人和朋友。您可能会对谈论时将涉及到的溃疡性结肠炎或克罗恩病所导致的一些症状感到尴尬,感到孤立无助。但与人谈论确实能帮助您积极面对病情,有时也有助于找到解决问题的实际办法。

我应该告诉谁?

您可能并不想将病情告诉认识的每个人。在家人或朋友中选择一、两位关键人物,与他们谈论一下您的病情可能会比较好。

如果您是年轻人,您的父母和直系亲属需要知道,而如果您是有伴侣的年长者,可以选择最重要的人分享您的病情。如果他们陪您一同去见IBD 专家,有时能帮助您核实是否记下了所有有用信息。

随后,您可能会想将诊断信息分享给更多人:朋友、家庭、同事和老师。这取决于您和公开对象的关系。关于病情公开的的范围也取决于您的自我感受。请记住,您可以给不同的人提供不同程度的信息。

虽然病情的某些方面难以启齿,但将诊断结果告诉亲近的人有助于他们理解您的经历和您所期待的帮助。这样他们就可以提供更多的支持,尤其是在发作期。

我应该告诉他们什么?

当告诉别人您的 IBD病情时,重要的是让他们了解您的病情及它是怎样影响您的情绪和实际生活(取决于您所告知的对象)。请记住,您想告知多少,这取决于您。提前准备一些您觉得可以透露给他人的信息是非常有帮助的,这样他们可以理解您正在经历和可能面临的问题。

您可能想要谈论:

  • 您的病情(它是什么)是溃疡性结肠炎还是克罗恩病
  • 关于 IBD,您有哪些担心
  • 您的症状详情及其对您日常生活的影响
  • 您需要他人提供怎样的支持来更好地管理 IBD

向他们说明病情的哪些方面给您造成了困扰,这样可能对您有帮助。

这些可能包括:

  • 发作期间,您会发生什么状况
  • 任何与症状相关的令您尴尬的问题
  • 有时急切需要找到卫生间
  • 您有时不想去公共场合的原因 - 这可能会使您的社交生活具有一些挑战性。但如果朋友和家人能够支持和帮助您,就会容易很多。
  • 您正服用药物可能会导致的副作用,以便他们可以了解这对您生活的影响

告诉他人您的疾病时,提供该疾病相关信息或者提供一个 资源列表,让他们可以查询到一些相关问题的答案,这样是非常有帮助的。有些人可能会好奇并可以查看大量的详细信息来支持您。对于其他人,仅仅谈论一些简单事实和实际问题可能会更好。

我该让他们做些什么?

您可能需要向朋友和家人提出建议,告诉他们您需要哪些帮助。

这些可能包括:

  • 理解您偶尔会性情大变,情绪不好而无法做好某些事情
  • 灵活安排自己的活动 - 有时您可能需要留在家里,不能外出
  • 确保卫生间无人使用,或在短时间内无人使用
  • 确保冰箱有空间放置药物等
  • 鼓励并支持维持健康的生活方式。即使在感觉良好时也要坚持服药

如果您是年轻人,或者您有护理人员,请鼓励您的父母和护理人员阅读相关指南。 获取IBD 患者父母或护理人员的更多护理信息。.

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